Цель проекта

Создание и развитие сообщества онкологических пациентов в Иркутской области

Задачи проекта

1.

Создание трех инициативных групп взаимопомощи (женская, мужская, смешанная) из онкологических пациентов для регулярной работы на базе ГБУЗ Областного онкологического диспансера.

2.

Формирование волонтерского центра для работы с онкопациентами из числа студентов

медицинских, социальных, психологических, юридических специальностей.

3.

Проведение информационно-образовательной компании в СМИ, Интернете (выступления по ТВ, объявление в газете, журнал «Будь здоров!» размещение на сайтах) по созданию и планам работы сообщества онкологических пациентов Иркутской области

4.

Издание печатных материалов по профилактике и ранней диагностике онкозаболеваний и реабилитации онкопациентов

Обоснование социальной значимости проекта

Каждый год в России более 600 тысяч человек слышат страшный диагноз «онкология». Не является исключением и Иркутская область. Более 10 000 граждан ежегодно впервые получают онкологический диагноз. Особую тревогу вызывает снижение возраста заболевших раком молочной железы. Несмотря на то, что сегодня рак успешно лечится, многие люди, не только сами пациенты, но и их ближайшее окружение - до сих пор убеждены, что злокачественные образования - это неминуемый приговор. Такое отношение к проблеме приводит к социальной изоляции онкологических пациентов. Случается, что работодатели сокращают сотрудника, узнав о его диагнозе, знакомые стараются избегать встреч, а родственники так оберегают, что мешают ему вести привычный образ жизни. Известно, что психологическое состояние, позитивный настрой, правильное питание и поведение в пост операционный период - залог успешной терапии. Пациенты с онкологией  и их семьи должны чувствовать поддержку и знать, что они не одни наедине со своим диагнозом. Для этого они должны быть внутри сообщества таких же пациентов и их семей, способных помогать друг другу советами; поддерживать в трудную минуту; общаться с врачами; узнавать о новых возможностях реабилитации и пост операционной терапии; содействовать реализации прав пациентов на своевременное и качественное лечение и  доступность лекарственных препаратов; активно участвовать  в профилактике онкозаболеваний, в том числе и через так называемую технологию «открытого лица». Именно на это нацелена деятельность пациентских сообществ, широко распространяющейся формы социальной активности граждан в сфере здравоохранения. В то же время в Иркутской области практика такой работы пациентских сообществ отсутствует. Нет и пациентского сообщества онкобольных и их семей. Создание такого пациентского сообщества, вовлечение его в профилактическую и реабилитационную работу по решению проблем онкозаболеваний совместно с врачами – онкологами позволит повысить качество жизни жителей Прибайкалья и сформировать новую практику социальной активности в Иркутской области. Именно поэтому тема создания сообщества онкопациентов была предметом обсуждения на расширенном заседании комиссии по развитию гражданского общества Общественной палаты Иркутской области. О готовности к такой активности онкопациентов и их семей, а также медицинского сообщества, свидетельствуют результаты социологического исследования, проведенного Союзом «Ангара». Анкетирование 50 пациентов Областного онкологического диспансера и членов их семей показало высокую заинтересованность в создании пациентского сообщества (положительно ответили 100% респондетов) и готовность участвовать в его создании и работе (77% респондентов). Врачи, выступающие в качестве экспертов, также подтвердили важность создания сообщества и готовность к совместной работе. Учитывая особую роль развития волонтерства в медицинском сообществе, вовлечение в работу с сообществом онкопациентов студентов медицинских образовательных учреждений станет эффективным инструментом развития как  пациентского сообщества, так и роста молодежного добровольческого корпуса Прибайкалья.

Описание проекта

Целевая группа: онкологические пациенты и члены их семей Иркутской области.

Количество участников: активных не менее 40 человек

1 этап (февраль – март 2019 г.). Формирование 3-х инициативных групп онкопациентов (не менее 8 человек в каждой), учитывающих специфику онкозаболеваний: онкопациенты женщины (рак молочной железы и онкозаболевания женских органов), онкопациенты мужчины (рак простаты), смешанная группа (прочие виды онкозаболеваий). Согласование сроков проведения и первоочередных акций, направленных на организацию и развитие пациентского сообщества, объединение усилий пациентов и медиков, установление контактов с общероссийскими профильными организациями. Группы будут собираться ежемесячно и обсуждать итоги работы  проекта.

2 этап (апрель – май 2019 г.).

- Начало информационной компании «Разбить стену страха и молчания». Информационная компания будет проводиться  при поддержке ГБУЗ Областного онкологического диспансера. Компания будет включать статьи о создании в Иркутской области сообщества онкологических пациентов, информировать население о профилактике онкологических заболеваний, о необходимости ранней диагностики. Участники компании - ведущие онкологи Иркутской области и пациенты «открывшие лицо». Будут задействованы: печатные СМИ (журнал «Будь здоров!», газеты «Комсомольская правда»), ТВ (ТВ передача «Фактор здравого смысла),  Интернет-сайты: организации, Общественной палаты Иркутской области, ГБУЗ Областного онкологического диспансера, АНО «Онколог», социальные сети.

Информация о создании сообщества онкологических пациентов в Иркутской области будет регулярно распространятся среди пациентов стационара ГБУЗ Областного онкологического диспансера (900 новых пациентов ежемесячно в 4-х городах Иркутской области). Что позволит привлечь волонтеров для дальнейшей работы в сообществе онкологических пациентов.

- Организация и проведение семинаров для создания группы волонтерского центра по работе с онкопациентами из числа студентов:

медицинских (ИГМУ, медицинский колледж), социальных, психологических, юридических специальностей (ИрНИИТУ, ИГУ). Всего 10 групп – 10 семинаров (не менее 150 человек). Из числа участников семинаров будет сформирована группа для волонтерского центра сообщества онкологических пациентов. Не менее 20 волонтеров войдут в состав  центра и примут участие в организации мероприятий проекта и дальнейшей работе Сообщества.

3 этап (июнь-август 2019г.).

Подготовка и издание материалов по профилактике и ранней диагностике онкозаболеваний для запуска работы «Школы профилактики онкологических заболеваний» (5 видов буклетов, по 5000 экз. каждый)

- Создание платформы в Интернете для общения сообщества онкопациентов: о направлениях работы, проведенных и планируемых мероприятиях  и встречах, профилактические и реабилитационные советы, рекомендации, проблемы, успехи. Создание группы онкопациентов в социальных сетях (не менее 2).

4 этап (сентябрь-октябрь).

Создание «Школы профилактики онкологических заболеваний» волонтерским центром сообщества: разработка плана мероприятий на дальнейший год, обеспечение материалами по профилактике и методическими материалами по проведению мероприятий «Центров здоровья».

Подготовка и проведение работы секции «Опыт работы сообщества онкопациентов в Иркутской области: проблемы и перспективы» на «Онкологическом форуме» 10 октября 2019 г. в рамках выставки «Сибздравоохранение» в выставочном комплексе «Сибэкспоцентр». В конференции примут участие представители Правительства и Общественной палаты Иркутской области, администрации г. Иркутска, участники проекта, члены сообщества, медицинская общественность, представители НКО, инициативных групп, представители СМИ (всего не менее 50 человек). Участники обсудят проблемы и перспективы развития пациентских сообществ в Иркутской области, поделятся опытом, что позволит наметить перспективы дальнейшего развития пациентских сообществ в Иркутской области.